Falta de profissionais especializados e pouca informação marcam o cenário do atendimento a pessoas com o transtorno
É alta a incidência do Transtorno do Espectro Autista (TEA) em todo o mundo, dados oficiais mais recentes dos EUA apontam 1 caso de autismo à cada 59 crianças nascidas. No Brasil não existem dados oficiais, a estimativa é de 2 milhões de pessoas nesta condição, em Vilhena a média é de 1.600. A falta de informação e de entendimento têm causado um impacto com graves consequências na vida desses indivíduos e seus familiares.
O TEA é uma condição de saúde caracterizada por déficit na interação social, comunicação e comportamento. É tão abrangente que se utiliza do termo ‘espectro’, onde a intensidade dos sintomas varia de pessoa para pessoa. Uma pessoa no extremo do espectro pode ter seu comportamento bastante comprometido enquanto no outro extremo temos as mentes brilhantes. Ao longo desses extremos, temos milhares de crianças com total capacidade de aprender e tornar-se indivíduos independentes, mesmo com algumas limitações. No entanto, a falta de profissionais capacitados em todas as áreas condena a maioria dessas crianças a uma vida de segregação e dependência.
Quando os pais recebem o diagnóstico de um filho, na maioria das vezes tardio dado a falta de profissionais especializados como um neuropediatra ou psiquiatra infantil, nem imaginam que ali é só o início da luta contra um sistema de saúde despreparado, na rede pública e principalmente no que tange a convênios particulares. Um rol de procedimentos limitados, a falta de profissionais especializados e a pouca informação sobre as intervenções com eficácia, comprovadas cientificamente, condena o desenvolvimento e o futuro dessas crianças e suas famílias.
“Durante as consultas médicas realizadas com médicos credenciados ao plano de saúde ouvia que meu filho, na época com 3 anos, era saudável e que cada criança tinha seu tempo. Vejo hoje que se tratava de negligência e desatualização”, conta a funcionária pública, Silvania Bernardi que só conseguiu o diagnóstico de Arthur quando ele tinha 6 anos, com uma neuropediatra de Porto Alegre. “Foram 3 anos buscando respostas com médicos desatualizados em Vilhena e região, inclusive neurologistas,” lamenta a mãe, pois o diagnóstico precoce é fundamental para o progresso da criança.
Com o diagnóstico em mãos, Bernardi partiu atrás das terapias indicadas para Arthur e mesmo beneficiária de um plano de saúde paga por terapeutas particulares. “Optei por profissionais particulares que tinham mais conhecimento no assunto. Desconheço profissionais credenciados com capacitação em abordagens comprovadas pela ciência.”
Para as famílias que dependem do Sistema Único de Saúde (SUS) a situação também é complicada. Após a peregrinação em busca do diagnóstico são encaminhadas para o Centro Especializado em Reabilitação (CER) onde o problema consiste no sistema de rodízio o qual as crianças chegam a ficar 1 ano esperando por 10 sessões de terapia e depois retornam ao final da fila. Uma intervenção completamente ineficaz quando se trata de autismo.
Tratamento
O tratamento para autismo é personalizado, interdisciplinar e intensivo, além da psicologia, pacientes se beneficiam com fonoaudiologia, terapia ocupacional, entre outros, conforme a necessidade de cada um. A intervenção indicada por especialistas, referências no assunto, e até mesmo pela Organização Mundial da Saúde, é a terapia comportamental em ABA – (Applied Behavior Analisys ou Análise do Comportamento Aplicada), a que tem maior evidência de eficácia no mundo. O fato é que para oferecer uma intervenção baseada em ABA, os profissionais necessitam conhecer essa ciência para poder aplicá-la, é um pré-requisito importantíssimo que não vêm sendo respeitado. Intervenções convencionais não funcionam no TEA, já existem estudos a respeito, e é isso que a maioria das crianças autistas têm recebido. Mesmo que não haja por enquanto, pois já tramita para isso, obrigatoriedade do título de Analista do Comportamento para intervir como terapeuta em ABA, ainda existe ética moral e profissional. É aceitável oferecer um serviço ao qual não se tem conhecimento e prejudicar o desenvolvimento de uma criança?
O psiquiatra especialista na Infância e Adolescência, Adriano Stranieri, alerta que tanto o diagnóstico tardio quanto a intervenção incorreta nos casos de TEA impactam diretamente no desenvolvimento das crianças, trazendo prejuízos irreversíveis. O médico, que atende na rede particular, explica que um profissional especializado consegue intervir de forma eficaz promovendo a diminuição de sintomas e a melhora clínica do paciente. “Isso porque estão preparados para levar os conceitos científicos a outros ambientes, produzindo a generalização e potencialização da intervenção”.
Para a psicóloga que tem se dedicado ao Autismo, Miliane Contin, é fundamental que profissionais da saúde e educação busquem por qualificação frequentemente. “É uma área muito extensa onde se tem muito a descobrir ainda. “Nós da região Norte estamos distantes das pesquisas científicas e por isso precisamos buscar regularmente por informações validadas pela ciência, utilizar o senso comum para intervir com autismo é uma irresponsabilidade”, explica a profissional que está se especializando em ABA e acaba de voltar do 1º Congresso Internacional sobre TEA realizado no RJ.
Legislação
Embora existam leis como a 12.764/12 que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista e prevê a obrigatoriedade do fornecimento de atendimento multiprofissional ao paciente diagnosticado com autismo e a Lei 9.656/98 que prevê a cobertura de tratamentos e demais procedimentos, em clínicas especializadas, em número ilimitado de sessões, as famílias precisam ingressar com ação judicial para ter acesso ao tratamento adequado e muitas vezes tropeçam nas variadas interpretações dadas pelo judiciário.
A fresca e boa notícia é que, dia 12 de julho, o Ministério Público Federal – MPF em Goiás ajuizou ação civil pública com pedido de liminar para que a ANS defina em caráter de urgência os protocolos clínicos específicos para o tratamento do TEA. Segundo a Procuradoria, a falta desta definição vem sendo utilizada por operadoras de saúde como fundamento para negativa de cobertura de terapias indicadas por especialistas, principalmente as intervenções em ABA. A decisão terá efeito em todo país.
No que tange ao SUS, não é muito diferente. Se a rede municipal não oferecer o tratamento completo, é necessário que as famílias munidas de relatórios médicos, que comprovem a necessidade das terapias, façam a solicitação judicialmente.
