O Estado de Rondônia por meio da Agência Estadual de Vigilância em Saúde (Agevisa) em parceria com instituições privadas, dando continuidade aos ciclos de transmissões ao vivo (lives), prevê para o mês de abril reunir profissionais da saúde para que precoce e assertivamente ajudem a identificar a população de Rondônia portadora de doenças raras. O grupo pretende antecipar os estudos sobre o assunto a fim de garantir mais qualidade de vida às pessoas, além de orientar e auxiliar a população.
Com estes estudos e lives, a Agevisa pretende mapear este grupo de pessoas e tentar entender as realidades socioculturais em que estão inseridos. “Neste momento nós não conseguimos identificar porque não são dados que chegam fragmentados. Estes pacientes são atendidos, por exemplo, pelo cardiologista, outro pelo fisioterapeuta, mas não em conjunto. A gente precisa dessa informação para formular Políticas Públicas eficientes para melhorar o atendimento a essas pessoas”, explica a apoiadora da iniciativa e Coordenadora Estadual de Câncer da Agevisa, Rose Britto.
Rose explica que é imprescindível que mesmo em tempos de pandemia se fale no assunto. “Nós estamos em busca de profissionais sensíveis à causa para que possamos fazer um levantamento da realidade dessas pessoas para, então, estabelecer um perfil epidemiológico e consequentemente contribuir com mais qualidade de vida a essas comunidades”.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS) uma doença é tida como rara quando atinge até 65 pessoas a cada 100 mil, isto é: 1,3 para cada 2 mil pessoas. Partindo desta média, o mundo tem cerca de 300 milhões de pessoas com doenças raras. Estatisticamente, cerca de 8% da população rondoniense, ou seja, cerca de 160 mil pessoas, são portadoras de algum tipo de doença considerada rara.
Estas doenças são categorizadas e as principais são distúrbios metabólicos, de sangue, autoimunes, neuromusculares, cardiovasculares e respiratórios, além de doenças da pele e neoplasias raras. De acordo com a médica patologista, Cindy de Oliveira Bariani, existem testes cromossômicos através dos quais é possível diagnosticar esses tipos de doenças, contudo o, além de difícil acesso, esses exames custam caro. “É o conjunto de todas essas doenças raras que formam esses 8% de portadores, por isso cada doença terá uma porcentagem deste total”, explica a médica.
A doutora Cindy de Oliveira Bariani explica, ainda, que a maioria dos casos encontrados se tornam objetos de estudos científicos. “Os laboratórios financiam esses exames para que os profissionais que prestam serviços a estas empresas possam fazer trabalhos científicos sobre o tema”, revela a patologista.
Através dos levantamentos feitos pela Agevisa, segundo Rose Britto, já foi possível identificar alguns desses casos. “Em Cacoal, uma enfermeira que trabalha com doença de Fabry, doença de Duchenne e doença de Pompe, contribui com a identificação deste público; em Ouro Preto do Oeste temos uma profissional que trabalha contribuindo com uma doença chamada ‘Ataxia Espinocerebelar’, e em Porto Velho há um médico geneticista que contribuiu com outras doenças e mucopolissacaridoses”, enfatiza a coordenadora.
O ingresso nos levantamentos da população com doenças raras no Estado é considerado minucioso e inédito além de possibilitar expectativas sobre o assunto, para a coordenadora há possibilidades maiores conforme os resultados obtidos por meio desses eventos. “Caso haja uma resposta positiva dos profissionais quanto a adesão há possibilidade da criação de um “Centro de Doenças Raras”, mas só podemos fazer isso a partir do momento que tivermos um perfil epidemiológico, por isso contamos com todos os profissionais de saúde”, disse Rose Britto.
Para conhecer de perto um pouco mais do trabalho realizado pela Agevisa, basta seguir as redes sociais do órgão. O primeiro encontro virtual sobre doenças raras, produzido pela agência, foi realizado no dia 12 de março e você pode ter acesso ao conteúdo através do link aqui
